В Україні вперше з’явиться загальнонаціональний реєстр пацієнтів
Міністерство охорони здоров’я розробляє механізм для створення всеукраїнського реєстру пацієнтів. Про це під час брифінгу в МОЗ заявила заступниця міністра Світлана Шаталова.
«Зробити це обіцяли всі попередні команди. Ми реально взялися і робимо», – наголосила Світлана Шаталова.
Вже найближчим часом планується ухвалення «Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2020–2025 роки». Паралельно триває активна робота з затвердження плану дій для побудови системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями. Над цим питанням спільно працюють Міністерство охорони здоров’я, Національна служба здоров’я України, Державний експертний центр МОЗ України та фахівці з пацієнтських організацій.
«Вперше за всю історію української медицини наша команда розробляє механізм для створення повноцінних реєстрів орфанних пацієнтів, які, до речі, будуть інтегровані в систему eHealth. Нарешті держава буде точно знати кількість українців з рідкісними захворюваннями по кожній нозології. Це допоможе розуміти потреби в лікарських засобах та бачити суму коштів, яку потрібно врахувати при затвердженні бюджету. Також ми матимемо повну інформацію про призначення від лікарів та інші дані щодо кожного конкретного пацієнта», – наголосила заступниця міністра.
Світлана Шаталова зауважила, що МОЗ вивчає і враховує досвід європейських країн та, згідно з положенням Концепції, створює референтні центри за різними орфанними напрямами. Кінцева мета такої роботи – отримання від лікаря зворотного зв’язку щодо результативності лікування кожного пацієнта.
Нагадаємо, до України днями надійшла чергова партія життєвонеобхідних та дороговартісних ліків для людей з рідкісними захворюваннями. Дигідрохлорид сапроптерину – для лікування різних нозологій групи орфанних захворювань, засоби для відкритих ран та спеціальні пов’язки — для лікування бульозного епідермолізу, а також Таліглюцераза альфа — на потреби пацієнтів із хворобою Гоше. Наразі Міністерство охорони здоров’я підготувало розподіл по регіонах. Сума цієї поставки — понад 34 мільйони гривень.
За інформацією МОЗ України
-
14:49В області презентували «Гайд безбар’єрних подій»
На Черкащині презентували на загал «Гайд безбар’єрних подій». Тут зібрані рекомендації для організаторів івентів, як зробити їх приємними для усіх відвідувачів. «Гайд» докладно розбирає все…
14:49 -
14:30Для жінок-підприємиць презентували грантову на $1 мільйон
$ 1 000 000 спрямують на підтримку малого і середнього бізнесу українок у сфері виробництва і переробки: ремонту устаткування, поліграфічної діяльності, виробництва одягу, меблів, харчових…
14:30 -
14:09Як знятися з обліку ВПО?
Українцям, які повертаються до рідних домівок після деокупації територій або ж за умови зниження небезпеки обстрілів міст і сіл, необхідно знятись з обліку ВПО. Більше…
14:09 -
13:10Новий грантовий конкурс на відновлення багатоквартирних будинків для громад
Міністерство розвитку громад, територій та інфраструктури України оголошує проведення відбору територіальних громад в рамках Проекту «Ремонт житла для відновлення прав і можливостей людей (HOPE)» за…
13:10 -
13:09Якими послугами служби зайнятості можуть скористатися ВПО Черкащини?
Державна служба зайнятості пропонує низку сервісів та послуг, спрямованих на сприяння працевлаштуванню вимушених переселенціві. Для того, щоб скористатися деякими послугами, навіть не обов’язково реєструватися в…
13:09 -
10:35Триває ліквідація наслідків ворожої атаки, – Ігор Табурець про ситуацію у Смілі
У Смілі триває ліквідація наслідків ранкової ракетної атаки по місту. Про це повідомив начальник Черкаської ОВА Ігор Табурець. Як він зауважив, по допомогу до медиків…
10:35 -
10:13Ветерани та ВПО можуть отримати грант на підтримку мікробізнесів
Міжнародна гуманітарна організація Help – Hilfe zur Selbsthilfe оголошує грантовий конкурс для власників мікробізнесу у Харківській, Одеській, Миколаївській областях та місті Києві. Про це йдеться на сторінці…
10:13 -
09:09Загальні бойові втрати противника станом на 25 квітня
Загальні бойові втрати противника з 24 лютого 2022 по 25 квітня 2024 орієнтовно склали: особового складу / personnel ‒ близько/ about 462980 (+1040) осіб /…
09:09 -
09:06Звернення Президента Володимира Зеленського
https://youtu.be/nX4sDx16yhE Бажаю здоров’я, шановні українці, українки! Сьогодні Президент Байден підписав ухвалений Конгресом пакет підтримки – підтримки, зокрема, української. Шлях завдовжки у пів року подолали. Хай…
09:06 -
08:10Ігор Табурець про ситуацію в області на ранок 25 квітня
Зранку ворог атакував Черкащину. По швидкісній повітряній цілі відпрацював комплексний захист ППО. Про це повідомив начальник Черкаської ОВА Ігор Табурець. За попередньою інформацією, пошкоджено об’єкт…
08:10 -
19:57Ігор Табурець про ситуацію в області через весняне водопілля
Унаслідок пропуску води через каскад дніпровських водосховищ, у верхів’ї Кременчуцького водосховища все ще ймовірний подальший ріст води на заплавах і прирічкових територіях. У зоні ризику…
19:57 -
18:12Безпека понад усе: в області запрацювала ще одна місцева пожежна команда
Ще один підрозділ місцевої пожежної охорони відкрито на Черкащині. Цього разу в Будищенській тергромаді. Про це повідомив начальник Черкаської ОВА. З роботою новоствореного підрозділу він…
18:12