Пацієнтам з орфанними захворюваннями спрощують доступ до медичної допомоги
На засіданні парламентського Комітету з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування за участі керівництва МОЗ, НСЗУ, МЗУ та представників громадських організацій було обговорено стан реалізації Концепції розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на орфанні захворювання на 2021-2026 роки.
Зокрема, йшлося про запровадження МОЗ розширеного неонатального скринінгу новонароджених на 21 захворювання. Проект запрацював з жовтня минулого року у 12 регіонах країни на базі експертного та двох регіональних центрів неонатального скринінгу. Для його запуску було ухвалено необхідні нормативно-правові акти, закуплено лабораторне та комп’ютерне обладнання, програмне забезпечення, розроблено новий функціонал в електронній системі охорони здоров’я, забезпечено навчання медичних працівників, проведено закупівлі реагентів та логістичних рішень, нових тест-бланків для забору крові, закладено фінансування на послуги з неонатального скринінгу в рамках окремого пакету програми медичних гарантій.
За результатами перших п’яти місяців роботи силами зазначених центрів станом на 3 квітня було виконано понад 48 тисяч досліджень, виявлено 53 підтверджених позитивних результати. Також на сьогодні готуються до запуску ще два центри.
Окрім запуску розширеного скринінгу було зроблено також декілька важливих змін для створення системи лікування орфанних пацієнтів. Зокрема, ухвалено Закон про договори керованого доступу, який дозволив закуповувати препарати за зниженою ціною. Наприкінці року Медичні закупівлі України вперше придбали дороговартісні ліки для пацієнтів, які страждають на рідкісне захворювання — спінальну м’язову атрофію (СМА).
Перша дитина, в якої було виявлено захворювання СМА в рамках проведення розширеного скринінгу, отримала лікування інноваційним препаратом, закупленим коштом державного бюджету за механізмом договорів керованого доступу. Ця дитина народилась лише декілька місяців тому, але завдяки вчасно впровадженій діагностиці вдалося виявити захворювання, провести всі обстеження й уже розпочати лікування.
Окрім цього, серед удосконалень, над якими зараз працює МОЗ, є також формування мережі референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань для забезпечення координації та удосконалення якості надання медичної допомоги пацієнтам, які страждають на такі захворювання, а також залучення до надання їм медичної допомоги найбільш кваліфікованих спеціалістів за окремими напрямами.
Також сьогодні триває робота щодо перекладу на українську мову та адаптації Номенклатури рідкісних захворювань (Orphanet) з подальшою імплементацією в національному законодавстві.
За інформацією Міністерства охорони здоров’я України
-
16:41«Наше здоров’я у ваших надійних руках», – Наталія Кравченко
Заслужене визнання та подяка. Медичну спільноту Черкащини вітали з професійним святом. У переддень Дня українських медичних працівників їм вручили обласні та міські відзнаки. Від імені…
16:41 -
14:37Військові та цивільні медики стали героями нової поштової марки від Укрпошти
Напередодні Дня медика Укрпошта представила новий марковий аркуш із благодійною складовою під назвою «Героїчні професії. Янголи війни». Він включає дві марки — «Медики. На полі…
14:37 -
14:22В Україні розпочали реформу центрів профтехосвіти ДСЗ, щоб збільшити підготовку фахівців за запитом бізнесу
Починаємо реформу центрів профтехосвіти Державної служби зайнятості, аби вони були сучасним навчальним простором, який допомагатиме бізнесу шукати кваліфіковані кадри. Маємо намір значно збільшити підготовку потрібних…
14:22 -
13:54В Україні вже намолочено понад 22 млн т зернових та олійних
Україні тривають жнива ранніх зернових культур. Вже зібрано понад 19 млн тонн зернових та понад 3 млн тонн олійних. Загалом обмолочено понад 5 871,9 тис.…
13:54 -
13:52Сервіс єПідприємець: як відкрити бізнес “під ключ” за однією заявою
Відкрити чи розширити свою справу можна за однією заявою, заощаджуючи час та уникнувши зайвої бюрократії. Уряд працює над створенням максимально зручних умов для започаткування та…
13:52 -
10:40Жителі Черкащини задекларували право на податкову знижку до повернення з бюджету 15,5 млн грн
Жителі Черкаського регіону поступово декларують право на податкову знижку. Податкова знижка – це можливість повернути частину сплаченого податку на доходи фізичних осіб із доходів у…
10:40 -
10:17СБУ затримала диверсанта рф, який підпалював електропідстанції на Черкащині
Служба безпеки затримала диверсанта, який за завданням розвідки рф вчинив серію підпалів енергетичних об’єктів на Черкащині. Про це інформують в управлінні СБ України у Черкаській…
10:17 -
10:12Державна підтримка оздоровлення дітей: хто може отримати кошти на путівки
Держава виплачує українським родинам гроші на оздоровлення та відпочинок дітей за програмою єОздоровлення. Батьки мають змогу самостійно обрати заклад і придбати путівку. Виплата на одну…
10:12 -
09:21Пів року “Зроблено в Україні”: перша інвестиційна угода за програмою компенсацій від держави готується до підписання
Однією зі складових політики “Зроблено в Україні” є залучення інвестицій у реальний сектор — це зокрема програма компенсацій для проектів зі значними інвестиціями, компенсації за…
09:21 -
09:15Ідентифікація кожні пів року: ВПО-пенсіонери в Ощадбанку повинні підтвердити особу
Це стосується внутрішньо переміщених осіб, які були взяті на облік до 24 лютого 2022 року. Відповідне питання розглянули на нараді під головуванням Віцепрем’єр-міністра Ірини Верещук.…
09:15 -
09:11Більше вибору для учнівства: Уряд затвердив державний стандарт профільної середньої освіти
Кабінет Міністрів України затвердив Державний стандарт профільної середньої освіти. Стандарт будуть застосовувати в академічних ліцеях (10–12 класи), закладах професійної (професійно-технічної), а також фахової передвищої та…
09:11 -
09:10Загальні бойові втрати противника станом на 26 липня
Загальні бойові втрати противника з 24.02.22 по 26.07.24 орієнтовно склали:особового складу ‒ близько 572300 (+950) осіб ,танків ‒ 8320 (+7) од,бойових броньованих машин ‒ 16050…
09:10