В Україні вперше з’явиться загальнонаціональний реєстр пацієнтів
Міністерство охорони здоров’я розробляє механізм для створення всеукраїнського реєстру пацієнтів. Про це під час брифінгу в МОЗ заявила заступниця міністра Світлана Шаталова.
«Зробити це обіцяли всі попередні команди. Ми реально взялися і робимо», – наголосила Світлана Шаталова.
Вже найближчим часом планується ухвалення «Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2020–2025 роки». Паралельно триває активна робота з затвердження плану дій для побудови системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями. Над цим питанням спільно працюють Міністерство охорони здоров’я, Національна служба здоров’я України, Державний експертний центр МОЗ України та фахівці з пацієнтських організацій.
«Вперше за всю історію української медицини наша команда розробляє механізм для створення повноцінних реєстрів орфанних пацієнтів, які, до речі, будуть інтегровані в систему eHealth. Нарешті держава буде точно знати кількість українців з рідкісними захворюваннями по кожній нозології. Це допоможе розуміти потреби в лікарських засобах та бачити суму коштів, яку потрібно врахувати при затвердженні бюджету. Також ми матимемо повну інформацію про призначення від лікарів та інші дані щодо кожного конкретного пацієнта», – наголосила заступниця міністра.
Світлана Шаталова зауважила, що МОЗ вивчає і враховує досвід європейських країн та, згідно з положенням Концепції, створює референтні центри за різними орфанними напрямами. Кінцева мета такої роботи – отримання від лікаря зворотного зв’язку щодо результативності лікування кожного пацієнта.
Нагадаємо, до України днями надійшла чергова партія життєвонеобхідних та дороговартісних ліків для людей з рідкісними захворюваннями. Дигідрохлорид сапроптерину – для лікування різних нозологій групи орфанних захворювань, засоби для відкритих ран та спеціальні пов’язки — для лікування бульозного епідермолізу, а також Таліглюцераза альфа — на потреби пацієнтів із хворобою Гоше. Наразі Міністерство охорони здоров’я підготувало розподіл по регіонах. Сума цієї поставки — понад 34 мільйони гривень.
За інформацією МОЗ України
-
13:25Пліч-о-пліч: на Черкащині готуються до старту обласного етапу шкільних ліг
https://youtu.be/pEJRH6RdmRc Уже наступого тижня на Черкащині стартує обласний етап "Всеукраїнчьких шкільних ліг пліч-о-пліч". За першість змагатимуться 35 команд з футзалу, баскетболу, волейболу, черлідингу та спортивного…
13:25 -
16:59СБУ закликає громадян дотримуватися заходів безпеки під час Великодня
Служба безпеки продовжує системно викривати численні спроби агресора розхитати суспільно-політичну обстановку в Україні в умовах війни. Для реалізації злочинних намірів окупанти використовують великий арсенал заходів…
16:59 -
16:07Втрата: не стало народного художника України Миколи Теліженка
Сьогодні в засвіти відійшов відомий скульптор і графік, народний художник України Микола Теліженко. За собою митець залишив низку робіт в Україні та за її межами.…
16:07 -
15:54Які психосоціальні послуги надаються в Україні безоплатно за Програмою медичних гарантій
Щоб створити чітку модель психосоціальної допомоги в медзакладах, МОЗ визначило (наказом від 13 грудня 2023 року №2118) перелік послуг з надання…
15:54 -
15:47На Черкащині запрацював центр комплексної допомоги дітям, які постраждали від насильства
У Черкасах відкрито перший в області центр «Барнахус» для дітей, які постраждали від насильства або стали його свідками. Місто стало 12 регіоном України, де створено…
15:47 -
15:12Більше 9 млрд грн за чотири місяці сплатили жителі області до бюджетів усіх рівнів
9 034 млн грн податків, зборів та платежів сплатили до бюджетів усіх рівнів платники Черкаської області за січень-квітень 2024 року. В ГУ ДПС області відзначають,…
15:12 -
13:53Фонд підтримки спрямовує 10 млн дол. для українських стартапів: подавайте заявки
Google продовжує підтримувати українські стартапи і за сприяння Мінцифри запускає приймання заявок на другий етап Фонду підтримки Google для стартапів в Україні. Про це інформують…
13:53 -
13:51Ігор Табурець про заходи безпеки на Великдень (ПРЯМА МОВА)
Черкащино і черкащани! Для нас із Силами безпеки й оборони області ваша безпека – понад усе. На прийдешній Великдень ми не будемо послаблювати безпекові заходи.…
13:51 -
12:03Як взаємодіяти з людьми з бойовим досвідом: новий освітній серіал на Дія.Освіта
Серіал «Люди з досвідом війни. Гідність. Взаємодія» навчить коректно та з повагою комунікувати з військовими, ветеранами та ветеранками. Про це інформують у Мінцифри. Серіал —…
12:03 -
12:00На Черкащині визначили кращого спортсмена квітня
Кращим спорстменом квітня в області став гімнаст Ілля Ковтун. Про це інформують у відділенні НОК України у Черкаській області. Відділення НОК України в Черкаській області…
12:00 -
11:25Прозорість і підзвітність: в області моніторять оголошені тендери
На Черкащині триває моніторинг тендерних пропозицій у межах діяльності робочої групи «Прозорість та підзвітність». Так, з 25 квітня до 03 травня в області у статусі…
11:25 -
11:03Україна вийшла на довоєнні показники експорту
У квітні Україна експортувала рекордний обсяг продукції. Як повідомила Перший віцепрем’єр-міністр України — Міністр економіки України Юлія Свириденко, минулого місяця експорт склав понад 13 млн тонн,…
11:03