В Україні вперше з’явиться загальнонаціональний реєстр пацієнтів
Міністерство охорони здоров’я розробляє механізм для створення всеукраїнського реєстру пацієнтів. Про це під час брифінгу в МОЗ заявила заступниця міністра Світлана Шаталова.
«Зробити це обіцяли всі попередні команди. Ми реально взялися і робимо», – наголосила Світлана Шаталова.
Вже найближчим часом планується ухвалення «Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2020–2025 роки». Паралельно триває активна робота з затвердження плану дій для побудови системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями. Над цим питанням спільно працюють Міністерство охорони здоров’я, Національна служба здоров’я України, Державний експертний центр МОЗ України та фахівці з пацієнтських організацій.
«Вперше за всю історію української медицини наша команда розробляє механізм для створення повноцінних реєстрів орфанних пацієнтів, які, до речі, будуть інтегровані в систему eHealth. Нарешті держава буде точно знати кількість українців з рідкісними захворюваннями по кожній нозології. Це допоможе розуміти потреби в лікарських засобах та бачити суму коштів, яку потрібно врахувати при затвердженні бюджету. Також ми матимемо повну інформацію про призначення від лікарів та інші дані щодо кожного конкретного пацієнта», – наголосила заступниця міністра.
Світлана Шаталова зауважила, що МОЗ вивчає і враховує досвід європейських країн та, згідно з положенням Концепції, створює референтні центри за різними орфанними напрямами. Кінцева мета такої роботи – отримання від лікаря зворотного зв’язку щодо результативності лікування кожного пацієнта.
Нагадаємо, до України днями надійшла чергова партія життєвонеобхідних та дороговартісних ліків для людей з рідкісними захворюваннями. Дигідрохлорид сапроптерину – для лікування різних нозологій групи орфанних захворювань, засоби для відкритих ран та спеціальні пов’язки — для лікування бульозного епідермолізу, а також Таліглюцераза альфа — на потреби пацієнтів із хворобою Гоше. Наразі Міністерство охорони здоров’я підготувало розподіл по регіонах. Сума цієї поставки — понад 34 мільйони гривень.
За інформацією МОЗ України
-
10:14У Черкасах пройшов «Кубок поколінь»
Дзюдо, бокс, самбо – в обласному центрі змагалися у бойових мистецтвах захисники України та молодь. «Кубок поколінь» об’єднав усіх не тільки заради спортивних перемог, а…
10:14 -
10:08Як оформити статус члена сім’ї загиблого Захисника чи Захисниці на порталі Дія
Оформити статус члена сім’ї загиблого Захисника чи Захисниці тепер можна онлайн через портал Дія. Подати заявку можуть батьки, чоловік або дружина. Цифровізація послуг для Захисників…
10:08 -
09:09Загальні бойові втрати противника станом на 17 березня
Загальні бойові втрати противника з 24.02.22 по 17.03.25 орієнтовно склали:особового складу ‒ близько 895450 (+1210) осіб,танків ‒ 10344 (+19) од,бойових броньованих машин ‒ 21489 (+11)…
09:09 -
09:06Звернення Президента України
https://youtu.be/7nrcljU_2Qg?si=g4nBORgjHqTEuU-n Бажаю здоров'я! Сьогодні провів кадрові зміни у Збройних Силах України. Разом з Головкомом Олександром Сирським та міністром оборони Рустемом Умєровим визначили, що новим начальником…
09:06 -
08:15Ігор Табурець про ситуацію в області на ранок 17 березня
Уночі в області працювали сили ППО. Вони відбивали чергові ворожі атаки. За інформацією начальника ОВА Ігоря Табурця, у черкаському небі загалом знищили 15 російських БпЛА. …
08:15 -
09:06Ігор Табурець про ситуацію в області на ранок 16 березня
З вечора і до пізньої ночі ворог не давав спокою захисникам нашого неба. Як інформує начальник Черкаської ОВА Ігор Табурець, у межах області вони знищили…
09:06 -
08:57Ігор Табурець про ситуацію в області на ранок 15 березня
Тривоги вночі лунали в усіх районах Черкащини через загрозу ворожих БпЛА. Про це інформує начальник ОВА Ігор Табурець. - Наші оборонці знищили 4 повітряні цілі…
08:57 -
15:36Прозорість і підзвітність: в області відслідковують публічні закупівлі
У межах діяльності робочої групи “Прозорість та підзвітність” на Черкащині триває моніторинг публічних закупівель, оголошених через систему Prozorro. Так, з 07 по 14 березня у…
15:36 -
15:35На Черкащині стартувала посівна
Нова битва за врожай. В області розпочалася посівна кампанія. Про це інформує начальник ОВА Ігор Табурець. Почали аграрії з ярого ячменю та гороху. Вже посіяли…
15:35 -
15:29На Черкащині готуються до обласного етапу гри «Сокіл» («Джура»)
В області триває підготовка до ІІ етапу Всеукраїнської військово-патріотичної гри. На засіданні штабу в ОВА обговорили його організацію та умови участі. Про це повідомляють в…
15:29 -
14:24Пільги для ветеранів війни
Законодавством України передбачено, що громадяни мають рівні конституційні права і свободи та є рівними перед законом. Серед таких прав, зокрема, право на соціальний захист, яке…
14:24 -
14:20Як перетворити ШІ на власного помічника — поради для публічних службовців
Мінцифра спільно з експертами розробила для публічних службовців рекомендації про ефективне та безпечне використання штучного інтелекту в роботі. Ці поради допоможуть вам зробити ШІ своїм…
14:20